czwartek, 14 marca 2013

Stwardnienie rozsiane, pomóż Filipowi 1%



Stwardnienie rozsiane jest straszną chorobą. Najgorsze jeśli dotyka dzieci.


Jest to choroba centralnego układu  nerwowego. Polega na tym, że niszczona jest otoczka mielinowa w okół nerwów, co uniemożliwia prawidłowe ich funkcjonowanie. Całą resztę informacji możecie odnaleźć na wielu stronach internetowych. Ale rzecz w tym że u niektórych osób występują rzuty polegające na nagłym niedowładzie, omdleniach czy utracie wzroku. Są bardzo niebezpieczne a nasz kochany kraj nie refunduje kosztów leczenia. Jedynie można się dostać do programu, jeśli ma się odpowiedni wiek. Można wziąć udział w kilku ale po pewnym czasie taka impreza się kończy.

Czemu o tym piszę?

Na tą chorobę choruje moja chrzestna (wiek 50lat) i przyjaciółka (24lata).
Ciocia nie jest leczona interferonem, ponieważ lek jest za drogi i niestety nie łapie się pod programy leczenia ze względu na wiek. Przyjaciółka, która miała kilak rzutów po wielu zmaganiach dostała się na leczenie... Ale nie wszyscy mają to "szczęście".

Filip jest kuzynem mojej koleżanki ze specjalizacji i niestety jego wiek nie kwalifikuje go do takiego programu. Program działa od 16roku życia, a chłopak ma 14. Wszystko byłoby ok. Można poczekać, ale ma RZUTY! A nasze państwo "prawa" działa jak chce.


O Filipie:

Nazywam się Filip Cudnoch. Pochodzę z pięknego miasta, jakim jest Olsztyn. Dwa lata temu (w 2010 roku), kiedy miałem niespełna 15 lat, lekarze postawili diagnozę – Stwardnienie Rozsiane. Co myśli sobie młody chłopak, który chciałby żyć pełnią życia, realizować swoje marzenia, plany i normalnie żyć, słysząc taką diagnozę?

Świat stanął mi na głowie. Do tego wszystkiego doszła nieustanna walka rodziców z przepisami prawa, ponieważ polskie programy terapeutyczne nie przewidywały osób chorych na SM poniżej 16 roku życia. Jak się okazuje są i młodzi, a nawet dzieci, których dotyka ta nieuleczalna i nieobliczalna choroba.

Pomimo przyjmowania rebifu choroba nie pozwalała mi zapomnieć o sobie. Miałem już kilka rzutów. Za każdym razem pobyt w szpitalu i dożylne wlewy sterydów. W 2012 roku byłem już trzy razy na oddziale neurologicznym mojego szpitala, gdzie wszyscy lekarze i pielęgniarki dobrze mnie już znają. Każdy rzut choroby pozostawia po sobie ślad w organizmie. Obecnie walczę z pogarszającym się wzrokiem oraz z niedowładem lewej ręki (jestem leworęczny). Kiedyś marzyłem, by zostać lekarzem. Ale czy dane mi będzie ukończyć uczelnię medyczną?

Przy SM bardzo ważną rzeczą jest rehabilitacja, niezbędny jest również sprzęt ułatwiający codzienne życie osobie niepełnosprawnej. To wszystko kosztuje bardzo dużo. Dlatego zwracam się z prośbą do ludzi dobrej woli o pomoc.

Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem Cudnoch,1631 pomożecie mi Państwo zrealizować moje marzenia i plany. Być może dzięki Wam dłużej pozostanę sprawny ruchowo, a kto wie, może nawet zostanę lekarzem….

Z całego serca dziękujemy za wsparcie.
Filip z rodzicami

Więcej o chłopcu: KLIK  KLIK

Dziewczyny jeśli jeszcze nie przekazałyście swojego 1% z podatku, wspomóżcie Filipa.

4 komentarze »

  1. Mój Kamil jeszcze się nie rozliczał więc poinformuję go o Filipie :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W imieniu jego rodziny dziękuję :*

      Usuń
  2. Ja się w tym roku nie rozliczam, ale przekażę rodzinie...

    OdpowiedzUsuń
  3. Tylu ludziom i zwierzetom chcialabym pomoc,ale niestety wszystkim sie nie da:(
    Bardzo wspolczuje Filipowi i jego bliskim ,to straszna choroba :(zycze im wszystkim wiele wiary i sily ...

    OdpowiedzUsuń

Podziel się swoją opinią.